مشاوره

با سلام.\r\nبنده ۴۰ سالمه و حدود ۲۴ ساله با بیماری SMAپیشرونده دست و پنجه نرم میکنم.الان حدود ۶ یا۷ ساله بطور تقریبا مطلق تمامی عضلات در گیر شدن از جمله گوارش.نشستن هم برام مقدور نیست .در حالت دراز کش گاهی دستم رو به سر میرسونم و از شدت خارش زخمهای پشت سرم رو میکنم تا یکم از فشار درون سرم کاسته بشه یا چشمام یه مقداری آروم بگیره .زخمها بشدت خشک و سخت میشن . زمان کنده شدن سرم خیس میشه یه آب بشدت سرد اطراف زخمها رو میگیره که سریع هم خودشو میبنده.حدود سه ناحیه از پشت سرم هر کدوم اندازه یه بند انگشت وسعت داره یکی ورم داره همیشه ولی دوتای دیگه نه.احساس بدی دارم موقع دست خوردن بهش اینقدر سخت هستن که فک میکنم اصلا مال من نیستن. با توجه به شرایطی که دارم عدم توانایی در حرکت و الباقی مشکلات که منو ناتوان میکنه در رفتن به سمت دکتر خواشمندم یه راهنمایی کنید که چکار میتونم بکنم که حداقل یکم از این حالت کاسته بشه و حالم بهتر بشه.یک عکس هم از لکه های پشت گردن ارسال میکنم.ممنونم از توجهتون.خدانگهدار